Un relato desde el corazón

Hoy traigo al blog un relato contado desde el corazón de una madre. Es el testimonio real de mi amiga Queli y describe con toda sencillez y emoción la experiencia tan dura que está pasando con sus dos hijos que sufren convulsiones febriles.

"Mi nombre es Raquel y soy la mamá de Tania y Javi, ambos con convulsiones febriles.

Hoy no quiero explicar lo que es una convulsión febril sino contaros de primera mano, lo que siente y lo que vive la madre (padre) de un niño con convulsiones febriles. En mi caso por partida doble.

No es fácil escribirlo, no es fácil reducirlo a cuatro palabras, Son tantos los momentos duros que se viven, tantas cosas que se llevan dentro.

Desde luego, deciros que hay un antes y un después en mi vida desde la primera convulsión de Tania en Enero de 2005.

Hasta la fecha Tania tuvo 4 convulsiones y Javi 6. Llevamos cinco años con todo esto.

Yo le veo dos grandes “problemas” a esto de las convulsiones febriles. Uno es el momento de la convulsión, los x minutos que están convulsionando unido al tiempo que tardan en recuperarse. El otro problema es también muy duro, porque NO son pequeños momentos, NO son días, es el día a día, todos y cada uno de los días, porque una vez que has vivido esto una sola vez, tus días ya no serán iguales y el miedo a que vuelva a pasar siempre estará ahí.

El momento de la convulsión parece eterno, esos minutos que tu hijo está así, te parece toda una vida.

Además en el caso de Tania, siempre tuvo después una desconexión del medio, es decir, estaba ausente, no respondía a estímulos, no te seguía con la mirada y es horroroso y muy duro.

Cada vez que pasa y mientras dura la convulsión, mientras están “desconectados” o ya durmiendo, te da tiempo a pensar de todo y tus miedos afloran con toda la fuerza del mundo y acribillan tu cabeza con miles de preguntas:

¿Cuánto durará? ¿Les afectará o habrá afectado a algo? ¿“Despertarán” sin complicaciones???

El segundo problema que os comentaba, es el MIEDO, el miedo diario que vuelva a suceder, miedo a la fiebre y a todo lo que puede causarla: a que se resfríen, a que les salga un dientecillo, a poner una vacuna, a que suden demasiado….etc.

Te dan ganas de meter a tu hijo en una burbuja para evitarle todos los males del mundo…pero no puedes hacerlo, ojala pudieras.

A veces la gente me pregunta por todo esto y me dice, pero bueno ahora con todas las que llevas, ya estarás acostumbrada.

Os juro que me dan ganas de gritar, pero de gritar muy fuerte. ¿Alguna vez se acostumbra alguien a ver sufrir un hijo? ¿A esperar que cese la convulsión y que se recupere sin problemas?, a vivir con esto día a día, a tocarlos cada poco para ver si están calientes….a que estornude un niño al lado del tuyo y tu ya estés pensando en si lo contagia. Creo que nunca podré acostumbrarme y creo que debe ser difícil hacerlo.

Aprendes a vivirlo, luchas por saber llevarlo, pero jamás te acostumbras.

Sin duda la primera vez te marca para siempre. No sabes qué está pasando, porqué tu hijo está haciendo esos movimientos, porqué tiene los labios moraditos o por qué sus ojitos están ausentes.

Esos minutos te parten algo dentro y jamás vuelves a ser el mismo. Piensas de todo, piensas que se te va y que no puedes hacer nada para evitarlo y sientes como si te murieras.

Llegas al hospital y te explican que ha tenido una convulsión febril, en qué consisten y que además

hay posibilidades de que vuelva a pasar, y entonces se te rompe otro trocito más, ¿otra vez?

¿Mi niño va a volver a pasar por esto otra vez?

Noooooooooooooooo, no puede ser.

Llegas a casa y el día a día no es fácil.

¿Cómo encuentras el equilibrio entre dejarlos disfrutar de su infancia y protegerlos para que jamás vuelvan a enfermar?

No sé tan siquiera si ese equilibrio existe…

Todas y cada una de las convulsiones de mis hijos, han sido muy duras, y todas abrieron una pequeña herida en mi corazoncito.

Además cuando Javi tuvo su primera convulsión, fue horrible, ¿también él? No podía ser, aún estábamos sufriendo todo esto con Tania y ahora también Javi convulsionaba. Ahora ración doble.

En el día a día, vives pendiente de tantas cosas:

Del termómetro, de si están raros, distintos, colorados, cansados….

De si hay amigos-compañeros enfermitos, de si alguno tiene fiebre y entonces interrogas a su madre a ver si es un virus o una bacteria y te mira con cara de loca….

Vives buscando indicios, señales que te indiquen que algo pasa y a ver si esta vez consigues evitarlo.

No duermes pensando si de noche le pasa y tú no te enteras.

No eres capaz de dejarlos ir a dormir a ningún sitio, ni siquiera al principio de dejarlos ir a jugar a casa de un amigo.

No eres capaz de programar unas vacaciones, porque no estás en tu lugar, porque y ¿si le pasa en el coche? ¿Y si le pasa en el avión? ¿O en el hotel?

Te cuesta horrores estar en el trabajo y saber que él está con fiebre, o está raro, o está distinto y que tal vez pueda pasarle….pero ¿qué haces? ¿No vas a trabajar cuando están enfermos,? ¿Cuando están raros?

Si están enfermitos y tienen fiebre, sabes que esto puede pasar, pero ¿y si aparece primero la convulsión? Como nos pasó ya en varias ocasiones.

Entonces ¿cómo predices cuando va a suceder? ¿Cómo saber que les va a dar?

Y te vuelves medio loca repasando las horas previas, buscando algo extraño que hayan hecho, algo que te llame la atención, para saber que si lo vuelven a hacer, puede ser señal de que la convulsión está en camino.

Por ejemplo en la cuarta convulsión de Tania, estuvo bien todo el día, pero momentos antes de darle, se quejó de la cabeza y quiso acostarse y tres minutos después estaba convulsionando. Menos mal que yo estaba con ella. Pues ahora cada vez que se queja de la cabeza…..

El miedo está ahí, día a día, y tratas de borrarlo de tu mente, de guardarlo, de que no aparezca, porque a veces te oprimen tan fuerte que no te deja respirar y sabes que esto no puede ser.

Tratas de que tu hijo haga su vida, disfrute de su infancia, de sus amigos, luchas día a día contra tus miedos y te repites a ti misma que no va a pasarle nada, una y otra vez.

Miras para tu niño, lo ves sonreír, él es tu vida y sabes que tienes que luchar para superarlo y saber llevarlo con todas tus fuerzas, por que él se lo merece todo.

Y pasan los días y de alguna forma lo vas llevando, pero un día están de nuevo malitos, o algo en ti te dice que tu peque no está bien y mientras no se recupera lo pasas fatal.

O de repente….ocurre otra vez y entonces vuelves a tocar fondo, pero no queda otra, tienes que volver a levantarte, tienes que volver a empezar de nuevo.

Y esto es así, y esta es nuestra vida, pendiente de mil detalles y con el miedo agarrado a tu corazón. Y son unos años, y si dios quiere, y todo esto quedará en el recuerdo, pero el camino no es fácil y cómo duele andarlo.

Por último quiero comentaros, que tras unos cuantos años viviendo con esto, me decidí a crear un foro donde poder “ayudar” de alguna forma a todas las personas que puedan estar viviendo este problema con sus hijos o familiares.

Recuerdo lo mal que lo pasé en un principio, lo duró que fue no conocer a nadie en mi situación y no poder desahogarme y sentirme de verdad comprendida.

Por este motivo nació mi forito:

http://convulsionfebril.foroactivo.com/forum.htm

Ya que esto está ahí y tenemos que vivirlo y andarlo, que sea bien acompañados.

Nuestro próximo proyecto, desde el foro, es crear un Asociación y sé que lo conseguiremos, porque otra cosa igual no, pero luchadores lo somos y mucho!!!"